Homepage der Familie Bräuning
Luca's Seite
Das erste Jahr
| Datum | Ereignis |
| Das 2. Halbjahr |
Seit seiner Krankenhausentlassung und einigen Startschwierigkeiten geht alles etwas gemäßigter zu. Anfangs hat er noch häufiger gespuckt, aber seit dem Sommer haben wir ihn nur noch ganz selten absaugen müssen. Gutes Wetter scheint bei ihm Wunder zu wirken, er ißt besser und ist viel mobiler und aktiver. Aus der Bauchlage kann er den Kopf noch nicht anheben, aber wenn er auf dem Arm ist, klappt es prächtig und er beobachtet neugierig seine Umgebung. Das alles ist zu einem großen Teil der Verdienst unserer Krankengymnastinnen, bei der wir 1 1/2 mal die Woche Termine haben. Ein sehr nettes Verhältnis hat er mit seiner Schwester Sara, die ihn sehr lieb hat und nur ganz selten eifersüchtig ist. Sie wirkt wie eine kleine "Frühförderin" auf ihn. Eine große Hilfe ist neben unserem Kinderarzt und den Kontrolluntersuchungen im Olgäle das sozialpädiatrische Zentrum (SPZ), das dem Klinikum Ludwigsburg angegliedert ist. Dort erhalten wir immer wieder wertvolle Tips und Hinweise, für die im Rahmen normaler Arztbesuche keine Zeit und Ruhe bleibt. Außerdem bekommt Luca dort ein spezielle Mundmotorik (Castillo). Zu guter letzt besucht Luca auch noch zwei Mal im Monat eine Frühfördergruppe die beim Behindertenszentrum in Markgröningen integriert ist. |
| 3.3.2000 | Um 9:00 findet die U4 bei Luca statt. Es gibt keine besonderen bzw. neuen Ergebnisse. Danach macht Luca seinen "Antrittsbesuch" bei der AOK. Als die Krankenpflege zum Verbandswechsel kommt, trifft diese fast der Schlag. Aus dem Schnitt neben der Ernährungssonde, der beim Legen notwendig war kommt plötzlich sehr viel Eiter. Nach dem Ausdrücken ist die Stelle gerötet und hart. Nachmittags ist der zweite Krankengymnastik-Termin. Um 15:00 haben wir einen Termin beim Kinderarzt wegen der Wunde. er öffnet und prüft den Schnitt und verschreibt eine Salbe. Hoffentlich entwickelt sich das ohne Komplikationen zurück. |
| 1.3.2000 | Heute ist Dominique den ersten Tag mit den beiden alleine, da mein Urlaub zu Ende ist. Es ist aber alles gut gegangen |
| Das erste Wochenende zu Hause : 18. - 20.2.2000 |
Am Freitag, 18.2.2000 durften wir Luca mit nach Hause nehmen. Nach über zwei Monaten in der Klinik und den vielen Aufgaben und Rückschlägen der letzten Tage war es endlich soweit. Zum Abschluß spuckte er im Krankenhaus noch einmal kräftig und mußte abgesaugt werden. Gegen 18.00 Uhr hatten wir dann alles gepackt, Luca angezogen und uns von den Schwestern und Ärzten verabschiedet. Außerdem bekommen wir heute unseren Frühstückskorb los. Zu Hause erwartete uns sehnsüchtig eine aufgeregte Schwester. Wir mußten uns mit den beiden Gerätschaften Ernährungspumpe und Absaugkatheter sowie den Medikamenten und dem Verbandsmaterial erst mal neu einrichten. Die erste Nacht war fürchterlich: Luca hat noch drei mal gespuckt und mußte abgesaugt werden. Dann war um 2:00 und um 5:00 Uhr die Nahrung zu Ende und mußte erneuert werden. Das positivste war aber, dass er sich heimisch fühlte und sich nicht von sich aus meldete. Wir waren einfach in allem sehr unsicher. Samstag morgens kam die mobile Krankenpflege. Allerdings machte diese nicht viel mehr, als uns den Pflegevertrag unterschreiben zu lassen. Nachmittags war dann der berühmte Bräuningsche Samstagskaffee. Felix, Sara und vor allem Jasmin wollten Luca zuerst gar nicht mehr in Ruhe lassen vor lauter Neugier. Dann hat aber alles sehr gut geklappt. Es war immerhin unser erster "Ausflug" mit allen Geräten, auch wenn es nur zwei Stockwerke waren. Samstag abends hatte Sara dann zu ihrem Schnupfen noch 38,9°C Fieber. Wir gingen aber doch nicht zu unserem Kinderarzt, der zufälllig auch Notdienst hatte, sondern legten sie nur mit einem Fieberzäpfchen schlafen. Die Nacht war dann traumhaft. Wir hatten genug Nahrung von 24:00 bis 6:00 angehängt, so dass wir nicht raus mußten. Morgens kuschelten wir alle zusammen ein wenig im Bett. Aufgrund von Saras Fieber konnten wir heute nicht wie Sonntags üblich nach Marbach zum Essen gehen, vielmehr kamen Dominiques Eltern zu uns. Nachmittags gab es dann noch einen Kaffee mit den anderen Großeltern. Seit Samstag früh hat Luca nicht mehr gespuckt und er trinkt wieder besser. Vielleicht war es nur die Umstellung. |
| 17.2.2000 | Wir werden von einem Oberarzt zu einem Gespräch gebeten, noch bevor wir bei Luca waren. Er berichtet, dass die Entwicklung so positiv sei, dass sie Luca ohne größere Bedenken entlassen könnten. Wir hoffen ganz stark auf morgen ! |
| 16.2.2000 | Morgens kommt die Vertreterin der Ernährungspumpen, bringt und zeigt uns das Gerät. Wir haben einen schönen Frühstückskorb mit allem was das Herz begehrt (inklusive Sachen für den Kühlschrank wie Lachs und Schinken) vorbereitet. Videokamera und Fotoapperat sind vorbereitet. Für die Betreuung von Sara bis zur Entlassung ist Oma Mary-Claude aktiviert. Als wir dort ankommen, erklärt uns eine Ärztin, die in bisher nur ganz selten betreut hat und ohne sich die Wunde anzusehen, obwohl ihr Dienst erst begonnen hat, heute werde er nicht entlassen. Die Wunde habe am Montag sehr schlecht ausgesehen und wir hätten noch nicht demonstriert, dass wir mit Ernährungspumpe und vor allem Absauggerät umgehen könnten. Daraufhin kommt es im Besprechnungszimmer zu einer heftigen Auseinandersetzung über Wundversorgung, Nahrungssteigerung und Gerätehandhabung : Wir haben schon nach drei Tagen den Schwestern und auch Ärzten gesagt, dass die Wunde rot ist. Bisher ist nichts passiert. Nun wird bei jedem Windelnwechsel mit Puder bestreut. Teurer Puder bei 1000 DM Tagessatz... Außerdem ist es unseres Wissen die einzige Station, auf der die Eltern eine Entlassungsprüfung ablegen müssen... |
| 15.2.2000 | Unsere Krankenschwester der mobilen Kinderkrankenpflege begleitet uns heute auf Anforderung der Stationsärzte
zum Kennenlernen von Luca. Leider hat niemand so recht Zeit für eine längere Unterhaltung. Kurzes Gespräch mit einem Arzt im Zimmer. Leider kennt weder er noch die betreuende Schwester Luca besonders gut, da ihn beide fast zum ersten Mal betreuen. Wir berichten, dass alle Vorbereitungen getroffen sind und wir ihn morgen mitnehmen wollen. Der Arzt sagt zwar nicht zu, lehnt aber auch nicht kategorisch ab. Der Termin für die Ernährungssonde platzt, da wir angeblich für 16.2. verabredet sind... |
| 14.2.2000 | Nach einem kurzen, heftigen Anruf beim Hersteller ist ein Ersatzring auf dem Postweg. Dominique telefoniert den ganzen Vormittag, um einen Ansprechpartner bei der mobilen Kinderkrankenpflege in Ludwigsburg zu erreichen. Leider ist diese umgezogen und die neue Nummer steht nicht im Telefonbuch. Die Ärzte erklären, an eine Entlassung sei momentan nicht zu denken. Luca trinke zu wenig. Allerdings haben sie ihm die Menge reduziert und nicht er selbst ! Wenigsten ist er nun wieder bei 14 ml/h und der Tropf ist wieder weg. |
| 13.2.2000 | Morgens beim Ausprobieren des Absaugers müssen wir feststellen, dass er nicht funktioniert, da ein Dichtungsring im Deckel fehlt... Immer noch spuckt Luca. Die Nahrung wird weiter reduziert. |
| 12.2.2000 | (Oma Uschis 60-igster Geburtstag) Nach dem Fest fahren die Eltern noch zu einem Besuch bei Luca. Luca spuckt nach dem Trinken die ganzen 40 ml wieder. In der Nacht erbricht er noch 3 mal. Die Nahrung wird von 15 ml/h auf 10 ml/h reduziert und er erhält wieder eine Infusion. |
| 11.2.2000 | Heute ist die Sachbearbeiterin, mit der ich gestern telefoniert habe, krank. Der Hersteller des Absauggerätes hat aber die Zusage der Kostenübernahme der Krankenkasse erhalten und unser Gerät ist schon auf dem Weg. Ein Termin mit der Vertreterin der Nahrungspumpen ist für Dienstag vereinbart. |
| 10.2.2000 | Der Brief ist immer noch nicht bei der Sachbearbeiterin der Krankenkasse angekommen. Ich faxe ihnen mein Exemplar. Eine schnelle Bearbeitung wird zugesagt. |
| 7.2.2000 | Die Ärzte haben ein Schreiben an die Krankenkasse mit allen benötigten Geräten und Kostenvoranschlägen vorbereitet, leider geht er erst morgen in die Post. |
| 5.2.2000 | Leider geht es nicht so schnell aufwärts : Luca hat viel Magenreste (Rückfluß aus dem Darm in den Magen). Daher wurde die Milch durch die Sonde auf 2 ml/h reduziert und er darf nur 8*5ml trinken (Eigentlich hat er eine Bedarf von 480 ml/Tag). Zusätzlich bekommt er noch Infusionen. Trotzdem nimmt er weiter ab und wiegt nun noch 3480 g. Vor allem die Eltern sind frustriert. |
| 3.2.2000 | Heute ist es aufwärts gegangen. Die Schmerzmittel wurden abgesetzt und er braucht deshalb keine Beatmung mehr ! Der Katheter ist ebenfalls raus. Wir dürfen ihn rausnehmen und auch wieder selbst waschen. Luca bekommt die erste Nahrung über die Sonde (2,5 ml/h !) Allerdings hat er nachmittags gallig gespuckt und hat auch sonst viel Magenreste (10 ml) obwohl er gar nichts oral zu sich nimmt. |
| 1.2.2000 | Es geht ihm nicht besonders. Luca bekommt Schmerzmittel. Daher muß er beatmet werden, hat einen Katheder zur Ausscheidung und bekommt 24 Stunden keine Nahrung sondern wird über Infusionen ernährt. |
| 31.1.2000 | Termin für eine OP zur legen einer Duodenalsonde in den oberen Darm. Die Anestesie ist der schwierigere Teil, da Muskelerkrankungen immer Probleme mit der Atmung oder Herz haben können. Außerdem werden nicht alle Narkosemedikamente vertragen. |
| 30.1.2000 | Aufklärung der Risiken für eine feste Magen- oder Darmsonde. |
| Ab 20.1.2000 | Das Trinken geht immer besser. Luca hat zum ersten Mal die 50 ml Grenze erreicht. |
| 7.1.2000 | In einem Gespräch mit Oberärztin Frau Dr. Bremer und Frau Dr. Cegla bekommen wir die Diagnose mitgeteilt : Kongenitale myotone Dystrophie. Es ist ein vererbter Gendefekt der alle Muskelzellen schädigt, also eine chronische, nicht heilbare Krankheit, deren Auswirkungen aber durch begleitende Maßnahmen wie Krankengymnastik gemildert werden kann. Neben den außeren Muskeln des Bewegungsapparates ist auch die innere Muskulatur der Atmung und der Verdauung betroffen. Die Krankheit ist gut erforscht und dokumentiert. Sie ist eine der häufigsten Muskelerkrankungen. Die Krankheit verläuft von Fall zu Fall sehr unterschiedlich stark ausgeprägt, so dass eine genau Vorhersage des Verlaufes nicht gegeben werden kann. Leider hat die Krankheit einige Begleiterkrankungen wie ständige Infektanfälligkeit, Gefahr des grauen Stars, Drüsenunterfunktion (Schild- und/oder Bauchspeicheldrüse). Außerdem kann die geistige Entwicklung beeinträchtigt sein. Seine Gehirnventrikel sind erweitert. Auf der anderen Seite hat er keine Erkrankung der Nervenzellen oder der Reizleitung vom Gehirn zu den Muskeln, die durch Krankengymnastik nicht gemildert werden könnte. Als Prognose wird uns mitgegeben, dass er wahrscheinlich seinen Kopf selbst halten und laufen werden kann. Außerdem sind seine Fortschritte so gut und es geht bisher immer aufwärts, dass ein ganz schwerer Verlauf bei uns hoffentlich nicht zu befürchten ist. |
| 11.12.1999 | Erster Besuch von Sara um ihren Bruder kennenzulernen und die Situation erklärt zu bekommen. |
| 10.12.1999 | Aufnahme in der Frauenklinik am Berg um 7.00 Uhr. CTG und Vorbereitungen auf die OP Einleitung der Narkose Die Herztöne des Babys fallen unter den Medikamenten ab und die PDA wirkt noch nicht. Vollnarkose wird eingeleitet und unser Sohn per Kaiserschnitt um 8:56 geboren. Er atmet nicht selbst und braucht daher einige Starthilfe durch die Fachärzte um Frau Dr. Cegla des Olgakrankenhauses. Seine Apgar-Werte sind 2-5-7. Nach einigen Minuten wird er aus dem OP gebracht und in den Transport-Ikubator verlegt. Dominique ist inzwischen aus der Narkose aufgewacht und darf ihn kurz sehen. Danach wird er auf die Intensivabteilung NEO 1 im Olgahospital verlegt. Nachmittags wird er schon nur noch zu 30% beatmet, den Rest schafft er selbst. |
| 8.12.1999 | Wir entschließen uns für einen Kaiserschnitt mit PDA-Narkose in der Frauenklinik am Berg. Der Termin wird auf 10.12.1999 festgesetzt. |
| 6.12.1999 | Vorstellung im Kreiskrankenhaus Ludwigsburg bei Oberarzt Dr. Ebbighausen. Auch er hält sowohl eine "normale" Geburt wie auch einen Kaiserschnitt für möglich. |
| 2.12.1999 | Vorstellung in der Frauenklinik am Berg Stuttgart bei Oberarzt Dr. Benner. Er bietet uns sowohl eine "normale" Geburt wie auch einen Kaiserschnitt mit Vollnarkose oder PDA mit den jeweiligen Vor- und Nachteilen an. |
| 22.-24.11.1999 | Besuch in der Universitätsfrauenklinik Bonn, Abteilung für pränatale Diagnostik & Therapie bei Direktor Prof. Dr. med. Hansmann An drei Tagen wurden insgesamt jeweils morgens und abends eine Ultraschalluntersuchung von Oberarzt Dr. Plath durchgeführt. Am letzten Tag wurde noch eine Untersuchung durch Prof. Hansmann gemacht. Als Diagnose ergab sich daraus : Auffällig geringe und träge Bewegungen und Mimik des Kindes. Geringe Atmung und Schlucken Geringe Wadenmuskulatur, Klumpfußhaltung Erweitere Seitenventrikel im Gehirn Ergebnis : Entwicklungsstörung des ungeborenen Kindes kann nicht ausgeschlossen werden. |
| 20.11.1999 | Kontrolle der Fruchtwasserpunktion vom Vortag. Überweisung an die Universitätsfrauenklinik Bonn zur Abklärung der unklaren Ursache, leichter Ventrikelerweiterung und fraglicher Hirnverkalkung. |
| 19.11.1999 | Erneute Fruchtwasserpunktion (Amniodrainage) mit 4000 ml |
| 17.11.1999 | 6. Untersuchung Dr. Meyberg. Fruchtwasserindex extrem erhöht. Es kann aber keine Ursache oder Schädigung des Kindes festgestellt werden. |
| 10.11.1999 | 5. Untersuchung Dr. Meyberg. Fruchtwasserindex wieder erhöht, aber es ist noch keine weiter Punktion notwendig |
| 3.11.1999 | 4. Untersuchung Dr. Meyberg. Fruchtwasserindex wieder erhöht, aber es ist noch keine weiter Punktion notwendig |
| 21.10.1999 | Erneute Fruchtwasserpunktion (Amniodrainage) mit 2100 ml |
| 19.10.1999 | 3. Untersuchung Dr. Meyberg. Fruchtwasserindex deutlich erhöht. |
| 5.10.1999 | 700 ml Fruchtwasser zur Chromosomendiagnostik mit unauffälligem männlichen Chromosomensatz 46 XY und Nabelschnurblut entnommen und von der Gemeinschaftspraxis für Frauenheilkunde und medizinische Genetik Dr. Mai und Dr.
Schmitt in Würzburg untersucht. Ausschluß einer Mikrozephalie. Vollblutuntersuchung bei der Mutter auf Cytomegalie (CMV). Keine akute Infektion in den letzten 3 Monaten aber Neutralisationstest spricht für frühere Infektion. |
| 4.10.1999 | 2. Untersuchung Dr. Meyberg. Fruchtwasserindex erhöht (Polyhydramie). Termin am nächsten Tag für Fruchtwasserentnahme vereinbart. |
| 31.7.1999 | 1. Untersuchung Dr. Meyberg auf Überweisung von Dr. Bergold. Mikrozephalie läßt sich zu diesem Zeitpunkt noch nicht ausschließen. Kein Hinweiß auf Fehlbildung oder Entwicklungsstörung. |
| 12.-19.7.1999 | Urlaub in Griechenland. Am Sonntag, den 18.7. bekommt Dominique hohes Fieber und starkes Kopfweh. Da uns die Sache überhaupt nicht geheuer ist, reisen wir am nächsten Tag ab. Sowohl der Hausarzt Dr. Mollenkopf wie auch der Frauenarzt Dr. Bergold diagnostizieren eine Virusinfektion. |