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Lungenentzündungen, Reanimation und Wachkoma

Lungenentzündungen und Reanimation

Nach der verheerenden Lungenentzündung 2016 bekam Luca im Frühjahr wieder eine Lungenentzündung, so dass er am 9.4.2017 (Derbytag VFB-KSC) in der Kinderklinik in Ludwigsburg aufgenommen werden musste. Da erst kurz zuvor das neue Frauen-Kind-Zentrums eröffnet wurde, in dem sich auch die Kinder-Intensivstation befindet, haben wir dort sozusagen das Zimmer eingeweiht.
Behandlung mit Antibiotika, Inhalation, Sauerstoffgabe und nächtlicher Beatmung über Maske.
Verlegung am 13.4. auf Normalstation.
Ab 18.4. wieder Verschlechterung daher am 21.4. zur erneuten, nächtlichen Beatmung wieder zurück auf Intensiv. Mehrfache Bronchoskopie. Nachweis eines zweiten, neuen Keimes (Pseudomonas), der sich an die freigeputzten Stellen gesetzt hatte.
Am 3.5. Entlassung mit Cough-Assist, Sauerstoff-Konzentrator und Überwachungsmonitor.

Danach konnte Luca sogar beim Auftritt seiner Schulband beim 50-jährigen Jubiläum des Vereines Gemeinsam e.V. in der Musikhalle teilnehmen und wir waren in den Pfingstferien für einige Tage im Schwarzwald.

Am Wochenende 10./11.6 bekam Luca erneut Fieber. Mit den zur Verfügung stehenden Geräte und Medikamenten haben wir dann versucht, die erneute Krankenhausaufnahme zu vermeiden. Dies war aber am 12.6. nicht mehr möglich, so dass wir wieder "eingerückt" sind.
Direkt wieder auf Kinder-Intensiv, intravenöse Antibiotikagabe, Sauerstoff...
Am 14.6. erfolgte eine Notfall-Intubation mit anschließender invasiver Beatmung. Mehrere Bronchoskopien.

Am 16.6.2017 wurde die invasive Beatmung wieder entfernt. Luca war kurz wach, redete mit der Mutter und telefoniert kurz mit dem Vater.
Kurz danach akute Verschlechterung bis zur Aussetzung der Atmung und Herzstillstand.
Reanimation.
Zuerst von einem Team der Station, im weiteren Verlauf sogar mit Unterstützung aus dem Haupthaus. Insgesamt über 30 Minuten.
Trotzdem erlitt Luca einen hypoxischer Hirnschaden.

Am 17.6. wurde Luca auf die Erwachsenen-Intensiv Station 3A im Haupthaus verlegt. Dort wurde unter anderem am 30.06.2017 eine plastische Tracheotomie für eine Beatmungs-Kanüle durchgeführt.
Am 6.7. erfolgte die Verlegung zur Reha ins Jugendwerk Hegau nach Gailingen am Hochrhein.


Wachkoma / Apallisches Syndrom / Hypoxische Enzephalopathie

Luca ist als seit der Reanimation am 16.6. umgangssprachlich im "Wachkoma", d.h. es ist keine Kontaktaufnahme möglich. Ob diese nicht bei ihm ankommt oder ob er diese wahrnimmt aber nicht darauf reagieren kann, können wir nicht sagen. Er kann sich nur minimal bewegen, z.B. zieht er sein linkes Bein an. Seinen Kopf dreht er nur sehr wenig, meist nach rechts. Luca ist sehr schreckhaft und zieht dann beide Arme vor den Brustkorb.
Inzwischen sind leichte Verbesserungen erkennbar. Er folgt den Personen im Raum mit den Augen oder fixiert Gegenstände wie einen Luftballon. Seine Aufmerksamkeitsspanne ist aber sehr gering.
Wir sind aber der Meinung, dass er uns Eltern und auch Sara erkennt und er lässt sich von uns gut beruhigen.

In der neurologischen Frühreha Phase B im Jugendwerk Hegau wurde zuerst seine Atmung stabilisiert. Er muss aber weiterhin häufig bis sehr häufig abgesaugt werden. Gelegentlich benötigt er Sauerstoff. Nachts und zur Mittagsruhe wird er zur Entlastung an die Beatmungsmaschine angeschlossen.
Zur Ernährung bekam er eine PEG / PEJ-Sonde. Trotzdem ist der gesamte Ablauf vom (fehlenden) Schluckreflex über Verdauung und Ausscheidung sehr schwierig.
Der Magen scheint nicht zu arbeiten oder der Pförtner zwischen Magen und Dünndarm öffnet nicht korrekt. Jedenfalls staut sich im Magen viel Magensaft, den er, wenn die Ableitung nicht korrekt funktioniert, immer wieder spuckt. Und dann besteht die große Gefahr der Aspiration und sich daraus ergebend einer Lungenentzündung.
Auch bei Urin und Stuhlgang muss immer wieder "nachgeholfen" werden.
Im Laufe der Zeit haben sich die Sonden immer wieder verschoben und mussten neu gelegt werden. Es wurden auch Versuche im Krankenhaus Singen unternommen, diese besser und sicherer zu legen. Inzwischen hat er neben der PEG/PEJ, die nur noch als Ablauf verwendet werden, zur Ernährung eine Jejunalsonde.

Zwischenzeitlich wurde Luca sogar schon mit einer Sprechkanüle versorgt. Dies war für uns Angehörige eine schöne Sache, da er sich deutlich besser bemerkbar machen konnte und der Schluckreflex angeregt werden sollte. Allerdings wurde diese wegen der hohen Aspirationsgefahr wieder geblockt.

Leider bekam Luca im Januar zusätzlich wieder einen Darmverschluss, der operiert wurde. Aufgrund der schwierigen Ausgangslage war es aber sehr knapp, so dass wir sogar schon sein Zimmer in der Reha ausgeräumt hatten.

Auf die gute Pflege und vielen Therapieangebote (Physio-, Ergo-, Logo-, Musik-Therapie und sogar Schule mit einer Augensteuerung) hat Luca gut reagiert und wir Eltern haben viel gelernt und viele Anregungen mitgenommen.

Insgesamt waren es harte 272 Tage (fast genau 9 Monate). Dominique war die ganze Zeit vor Ort und Jochen und Sara sind jedes Wochenende 180 km einfach Strecke gependelt.
Die Schicksalsgemeinschaft mit den anderen Eltern und natürlich auch die Pflegekräfte, Ärzte, Therapeuten sowie viel Besuch und Anteilnahme von Verwandten und Freunden haben uns aber sehr geholfen, über die Höhen und Tiefen hinweg zu kommen.
Luca's 18. Geburtstag, Weihnachten und Ostern waren aber natürlich extra-hart.


Wieder zu Hause

Am 4.4.2018 wurde Luca nach Hause entlassen.
Hier waren viele Vorbereitungen und Anpassungen notwendig.
Es musste eine Rampe vor der Haustüre gebaut werden. Für den Transport in den ersten Stock wurde im Treppenhaus ein Deckenlift der Firma Högg von der Firma Leoba eingebaut.
In der Wohnung wurde seine Zimmertüre verbreitert.
Da das Bad und der Zugang dazu sehr eng ist, haben wir ein Lavaset als Bettduschsystem im Einsatz.
Außerdem haben wir einen VW Caddy mit Heckeinstieg bei Felitec / AMF-Bruns umbauen lassen, damit Luca's Rollstuhl direkt im Kofferraum transportiert werden kann.
Als wichtigster Baustein ist aber unser Pflegedienst PGS-Heimbeatmung zu nennen. Die Übernahme der Versorgung hat problemlos funktioniert.


Aktuelle Situation

Inzwischen sind wir beim Pflegedienst Pflegedienst Sonnenwinkel.Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sind alle sehr nett und kompetent, so dass wir großes Vertrauen in die Versorgung haben.
Lucas Zustand ist stabil und er macht, im Rahmen seiner Möglichkeiten, kleine Fortschritte. Vor allem bezüglich Aufmerksamkeit. Dann dreht er den Kopf und folgt den Peronen mit den Augen.
Trotzdem haben wir natürlich zu Hause quasi eine kleine Intensivstation mit Beatmungsmaschine(n), Absauger(n), Monitor zur Überwachung von Sauerstoffsätigung und Puls sowie (Flüssig-)Sauerstoff-Tank. Luca benötigt nach wie vor die (geblockte) Trachealkanüle und wird über Jet-PEG ernährt. Schlucken kann er nicht.
Leider gibt es kein Foto oder Bild, das seine ganze Situation erfasst und darstellt und ihm gerecht wird, so dass es hier gezeigt werden könnte.
Aber wir sind froh, dass Luca bei uns zu Hause sein kann und freuen uns, dass er bei uns ist.